Nell'ambito della giornata mondiale contro questa malattia, i volontari della Federazione delle associazioni emofilici saranno in piazza della Repubblica a Pescara lunedì prossimo 17 aprile.
Difendere i diritti dei pazienti emofilici, e supportare la ricerca scientifica, è possibile: ne è convinta la Federazione delle Associazioni degli Emofilici (Fedemo), che oggi a Milano ha presentato le iniziative della Giornata Mondiale dell'Emofilia, in calendario per il 17 aprile.
Oltre a quella di Pescara, saranno 13 le piazze italiane che, quel giorno, ospiteranno i banchetti con i volontari delle associazioni locali, dove si farà informazione per sensibilizzare i cittadini ad una rara malattia genetica che danneggia il meccanismo con cui il sangue è capace di coagularsi, e che in Italia colpisce 5.000 persone.
Inoltre, per festeggiare la Pasquetta, i volontari distribuiranno gratuitamente ovetti di cioccolato e sarà possibile, con una piccola donazione, acquistare alcuni giocattoli ideati da Giovanni Muciaccia, il celebre presentatore di 'Art Attack'. «Le iniziative di questa giornata - commenta Andrea Buzzi, presidente della Fondazione Paracelso Onlus, che affianca la Fedemo - vogliono essere una risposta concreta all'indifferenza e alle incomprensioni con cui purtroppo ancora oggi gli emofilici in Italia e del mondo sono costretti a scontrarsi».
Un esempio su tutti, continua Buzzi, è quello dell'attività agonistica, che un bambino o un adulto emofilici si vedono negare perchè «il medico è ancora titubante a rilasciare l' autorizzazione all'attività sportiva, perchè ha timore di assumersi delle responsabilità. Eppure è una malattia perfettamente compensata e non ci sono assolutamente problemi, tanto che ad esempio vediamo emofilici sciare, o fare snowboard».
